DIE 'NCL-GRUPPE DEUTSCHLAND e.V.
Die NCL-Gruppe Deutschland e.V. ist eine Selbsthilfeorganisation, d.h. ihr oberstes Ziel ist die gegenseitige Unterstützung und Hilfe. Aus diesem Grunde fassen wir uns auf diesen Info-Seiten kurz. Wir möchten Sie vielmehr ermutigen, den Kontakt über die angegebenen Adressen aufzunehmen. Jeder von uns weiß, wie schwer es ist, mit dieser grauenvollen Diagnose allein zu sein. Haben Sie den Mut, sprechen Sie uns an.
Die Ziele des Vereins :
- Regelmäßiger Erfahrungsaustausch zwischen den Angehörigen der an NCL erkrankten Kinder
- Beteiligung an der Entwicklung technischer Hilfsmittel
- Beratung der Mitglieder in Fragen der Beschulung, der Ausbildung sowie der beruflichen und sozialen Rehabilitation
- Pflege von Kontakten und Zusammenarbeit mit nationalen und internationalen Organisationen, Institutionen und Persönlichkeiten aus den Bereichen der Medizin und Wissenschaft, des Behindertenwesens, des öffentlichen Lebens und der Wirtschaft.
- Anregung und Unterstützung der NCL-Forschung sowie die Beteiligung an Forschungsprojekten
- Regelmäßige regionale und überregionale Zusammenkünfte und Veranstaltungen.
Daten und Fakten :
Die NCL-Gruppe Deutschland e.V. entstand 1989 aus der auf Norddeutschland fixierten VSS-Gruppe heraus.
Sie besteht heute aus:
- 380 Mitgliedern
Die NCL-Gruppe ist Mitglied im Paritätischen, in der BAGH Selbsthilfe, in EURODIS und in ACHSE.
Sie finanziert sich aus Mitgliedsbeiträgen ( 30 € p.a.), Spenden, Fördermitteln der Krankenkassen
( §20C SGB V), Bußgeldern und Mitteln gemeinnütziger Einrichtungen wie z.B. der 'Aktion Mensch'.
Die NCL-Gruppe Deutschland e.V. wird ehrenamtlich von einem 6-köpfigen Vorstand geführt.
Sie hält engen Kontakt zu ihrem Schirmherren Prof. Dr. A. Kohlschütter am UKE in Hamburg als med.-wiss. Berater, zum NCL-Förderverein in Hannover und zu NCL-Interessenvereinigungen in anderen Ländern.
Als ständige überregionale und zentrale Veranstaltungen bietet die NCL-Gruppe Deutschland e.V. folgendes an:
- Jahrestagung in Barsinghausen ( International besuchtes 3-tägiges Wochenendseminar)
- Geschwisterwochenende
- Gastweise Unterbringung für erkrankte Kinder (10-12 Tage), auch zur Entlastung der Eltern
- Seminar und Freizeit für gesunde Geschwisterkinder
- Mütterwochenendseminar
- Väterwochenendseminar
Zur Erleichterung des direkten Kontaktes untereinander wurden die Regionalgruppen Nord, Ost, West und Mitte gebildet. Der Aufbau einer Gruppe Süd steht bevor. In ihnen trifft man sich regelmäßig. Anschriften sind über die Schriftführerin abrufbar ( siehe Kontakte ).
Bindeglied und Informationsquelle der NCL-Gruppe ist eine vierteljährlich erscheinende Mitglieder-Info, die auf Wunsch gegen eine geringe Schutzgebühr angefordert werden kann. Dort sind dem Verein zugängliche Berichte und Abhandlungen zur Krankheit gesammelt.
Bei Bedarf werden, soweit möglich, ortsnahe Verbindungen zu betroffenen Eltern hergestellt.
Gesamtlisten, Übersichten und persönliche Daten werden zur Wahrung der Persönlichkeitsrechte nicht weitergegeben.