Die NCL-GRUPPE DEUTSCHLAND e.V. - Wir über uns

Wir, die NCL-Gruppe Deutschland e.V., sind eine Selbsthilfeorganisation, d.h. unser oberstes Ziel ist die gegenseitige Unterstützung und Hilfe von erkrankten Kindern und deren Eltern bzw. Angehörigen.

 

Nach der Diagnose NCL ist nichts mehr wie früher. Jede Planung wird infrage gestellt und auch der Lebensmut verlässt viele NCL-Familien. Wir möchten Betroffene daher ermutigen, über die angegebenen Adressen den direkten Kontakt zu uns aufzunehmen. Jeder von uns weiß, wie schwer es ist, mit dieser grauenvollen Diagnose allein zu sein. Haben Sie den Mut, sprechen Sie uns an!

 

Unsere Ziele sind:

  • einen regelmäßigen Erfahrungsaustausch zwischen den Familien und Angehörigen der an NCL erkrankten Kinder zu ermöglichen
  • unsere Mitglieder in Fragen der Beschulung, der Ausbildung sowie der beruflichen und sozialen Rehabilitation der Kinder zu beraten
  • die Pflege von Kontakten und die Zusammenarbeit mit nationalen und internationalen Organisationen, Institutionen und Persönlichkeiten aus den Bereichen der Medizin und Wissenschaft, des Behindertenwesens, des öffentlichen Lebens und der Wirtschaft.
  • Anregung und Unterstützung der NCL-Forschung sowie die Beteiligung an Forschungsprojekten
  • die Planung und Durchführung der regelmäßigen regionalen und überregionalen Zusammenkünfte und Veranstaltungen.

Daten und Fakten :

Die NCL-Gruppe Deutschland e.V. entstand 1989 aus der auf Norddeutschland fixierten VSS-Gruppe (Vogt-Spielmeyer-Stock-Krankheit) heraus.

 

Sie besteht heute aus ca. 360 Mitgliedern und wird ehrenamtlich von einem 8-köpfigen Vorstand geführt.

 

Schirmherr des Vereins ist Herr Prof. Dr. A. Kohlschütter vom UKE in Hamburg-Eppendorf, der dem Verein als kompetenter und sehr erfahrener medizinisch-wissenschaftlicher Berater zur Seite steht.

 

Die NCL-Gruppe ist Mitglied im Paritätischen Wohlfahrtsverband, in der BAG Selbsthilfe, in EURORDIS und in der ACHSE e.V..

 

Sie finanziert sich aus Mitgliedsbeiträgen ( 30€ p.a.), Spenden, Fördermitteln der Krankenkassen (§20C SGB V), Bußgeldern und Mitteln gemeinnütziger Einrichtungen wie z.B. der 'Aktion Mensch'.

 

Die NCL-Gruppe hält engen Kontakt zum Nächstenliebe e.V., der NCL-Stiftung, NCL-Interessenvereinigungen in anderen Ländern und dem BDIA, dem 2011 gegründeten internationalen Zusammenschluss von NCL-Gruppen.

 

Als jährliche überregionale und zentrale Veranstaltungen bieten wir an:

  • unsere Jahrestagung in Barsinghausen (3-tägiges Wochenendseminar mit durchgängigem Betreuungsangebot für die Kinder und Jugendlichen durch unser Betreuerteam)
  • zwei Gastweise Unterbringungen für erkrankte Kinder (je 10 Tage), gestaltet als Urlaubsangebot für die Kinder und Entlastung der Eltern
  • je ein Mütter- und Väterwochenendseminar, das an wechselnden Orten jeweils von einem Elternteam mitorganisiert wird
  • Sonstige Seminare zu speziellen Themen, wie z.B. Hilfsmitteln

Zur Erleichterung des persönlichen Kontaktes unter­einander wurden die Regionalgruppen Nord, Süd, Ost und West gebildet. In ihnen trifft man sich regel­mäßig zu Sommer- und Weihnachts­feiern, an den Geburts­tagen der Kinder oder einfach so zwischen­durch. Die Anschriften der Regional­gruppen­leiter finden sich auf den Seiten der jeweiligen Regionalgruppe.

 

Bindeglied und Informations­quelle der NCL-Gruppe ist eine viertel­jährlich erscheinende Mitglieder-Info, die auch von Nicht­mitgliedern gegen eine geringe Schutz­gebühr angefordert werden kann.

 

Bei Bedarf werden, soweit möglich, ortsnahe Ver­bindungen zu betroffenen Eltern hergestellt.

Gesamtlisten, Übersichten und persönliche Daten werden zur Wahrung der Persönlichkeitsrechte nicht weitergegeben.