Die Regionalgruppe traf sich am Samstag, 06. August 2011, im wunderschönen Garten von Familie Marquardt. Es war eine kleine Gruppe, die sich dort einfand, zumindest für langjährige Regionalgruppler. Für Reinhard und mich, die bis dahin ja nur die Treffen der Gruppe Mitte kannten, war es jedenfalls eine Großveranstaltung. Vom UKE waren Prof. Dr. Kohlschütter, Frau Dr. Hartmann und Schwester Waltraud gekommen. Sven und Andre mit ihren Betreuern Matthias und Mareike pumpten Luftballons auf und schickten sie zum Himmel, wahrscheinlich zum Fußballhimmel, hatten sie doch vorher ein Spiel (oder waren es sogar Mehrere?) im Fernsehen „mitgespielt“. Wir Eltern waren sehr mit angeregten Gesprächen untereinander und mit den Ärzten und Schwester Waltraud beschäftigt.

Das Wetter war sehr abwechslungsreich, Kaffee trinken konnten wir, von kleineren Regentropfen abgesehen, im Garten. Es gab leckeren selbstgebackenen Kuchen. Als der Regen stärker wurde (zum Glück aber nur kurzfristig) zogen wir doch noch in den Wintergarten um. Bei interessanten Gesprächen verging die Zeit wie im Fluge und der Grillmeister erschien. Bei leckeren Grillspießen und Salaten, Soßen und Relish vom Buffet, die sowohl Gisela als auch einige andere Damen gezaubert hatten, ging ein schönes Sommerfest zu Ende.

Liebe Marquardts, habt nochmals vielen Dank für all Eure Mühen, es war ein sehr schöner Tag in Eurem Zuhause.

Daniela

Uschi und Marietta hatten zur Weihnachtsfeier geladen und fast 50 Personen erschienen.

Eltern kamen mit ihren an NCL erkrankten und ihren gesunden Kindern, Betreuer kamen um mit den Kindern einen fröhlichen Nachmittag zu verbringen und den Eltern die Chance zu geben, wieder einmal in Ruhe sich auszutauschen.

Uschi hatte aber auch Personen gebeten, die im Laufe des Jahres sich immer wieder um unsere Kinder sorgen.

Die NCL- Nächstenliebe war natürlich durch Sabine Schnau und ihrem Partner vertreten.

Das NCL- Netz durch Frau Dr. Schulz, Frau Dr. Pittner, Frau Dr. Hartmann und Schwester

Waltraut .

Für die NCL- Stiftung erschien Herr Dr. Stehr.

Die Freunde der Kinderklinik des UK Eppendorf e.V. waren durch drei Damen vertreten. Seit über 20 Jahren haben sie viel Zeit und Kraft eingesetzt, um schwerkranken Kindern und ihren Familien das Leben zu erleichtern. Schon manchem NCL- Kind ist durch ihr Engagement ein Wunsch erfüllt worden. Die Kinderstation wurde verschönert und manches wertvolle Gerät wurde von ihnen angeschafft.

Last not least darf auch Marita Hoyer vom ambulanten Kinderhospizdienst Familienhafen nicht vergessen werden – sie ist immer zur Stelle, wenn jemand Hilfe braucht.

Anfangs hab ich – wie viele andere mich gefragt. Warum ein so großer Kreis? Aber ich habe eingesehen, Uschi und Marietta haben es richtig gemacht, hatten wir doch so einmal Gelegenheit, uns bei allen für ihren Einsatz zu bedanken.

Ganz besonders habe ich mich aber gefreut, dass zwei Familien zum ersten Mal den Weg zu uns gefunden hatten:

Sophie Riesenbeck war mit ihren Eltern Karen und Jens aus Isernhagen bei Hannover gekommen.

Ben kam mit seiner Mutter und seiner Schwester.

Es wurde wirklich ein fröhlicher Nachmittag mit viel zu leckerer Torte und Kuchen.

Dann war der Haus-Gräuell König aller Dinge.

Marietta hatte wie immer schell geschaltet und in Anbetracht der großen Zahl in Windeseile alle Geschenke so verteilt, dass vor jedem eine Überraschung lag.

Es herrschte eine tolle Stimmung. Die Betreuer tauschten für die Kinder und so mancher Wunsch wurde erfüllt. Ein besonderer Hit war die große Trommel, die letztendlich bei Sven Marquardt blieb.

Knisternde Stille herrschte als Marietta zum Schluß noch die Geschichte vom „Kleinen Engel Leopold“ vorlas. Nach dem wilden Spiel war das wirklich schön, und ein Weihnachtslied konnten wir auch zusammen singen.

Dann traten wir den Heimweg an, aber es hatte geschneit und bei einigen waren die Wagentüren zugefroren. Aber alle sind schließlich heil Zuhause angekommen.

Danke Uschi, danke Marietta für diesen schönen Nachmittag, danke Werner für die Fotos.

Barbara

Wie schon in den letzten beiden Jahren, hatten wir das Glück, dass wir unser Sommerfest

bei Gisela und ihren Männern feiern durften.

Es ist immer wieder schön, in diesem Garten zu sein.

Nach herzlichen Begrüßungen und dem Anstoßen mit einem Glas Sekt stürzten wir uns auf

das Fleisch vom Rodizio-Grill und die Salate.

Gisela hatte für die Jugendlichen eine Kutsche organisiert, die von einem Traktor gezogen

wurde. Mit den Betreuern hatten unsere Jungs viel Spaß bei der Fahrt obwohl es regnete. Sie

saßen ja im Trockenen.

Wir Eltern konnten uns in aller Ruhe unterhalten. Schwester Waltraud und Frau Dr.

Hartmann, die die Aufgaben von Herrn Dr. Richterich im UKE übernommen hat, waren zum

ersten Mal dabei und es war schön, ganz unbefangen über die Dinge zu reden, die uns

beschäftigen.

Nach dem wir die mitgebrachten Kuchen und Torten gegessen hatten und unsere

Jugendlichen mit den Betreuern noch ein paar Spiele gespielt hatten machten wir uns dann

alle auf den Weg nach Hause.

Dieser Bericht ist zwar nur sehr kurz, es ist mir aber doch wichtig zu sagen, dass es immer

supertoll bei den Marquardts ist. Wir fühlen uns immer alle pudelwohl und möchten am

liebsten gar nicht wieder nach Hause fahren.

Vielen, vielen Dank an Gisela, Sven und Werner!!!!

Uschi

Es wurde ein sehr fröhlicher, stimmungsgeladener Nachmittag, denn wie immer freuten sich alle auf Hausgreul.

Für alle die die Spielregeln nicht kennen: Sicher hat jeder etwas zuhause, was er schon seit langem einmal los werden wollte, was er aber selbst so hässlich fand, dass er sich nicht traute, es zu verschenken. Da ja aber bekanntlich Geschmäcker verschieden sind, findet ein anderer es vielleicht traumhaft schön und kämpft darum, es zu besitzen.

Der Nachmittag begann mit Kaffee und leckerem Kuchen, Kakao, Saft und schmackhaften Wurstbroten. Alle hatten sich viel zu erzählen, auch unsere großen Jungen und Mädchen.

Sie hatten sich zuletzt auf der Jahrestagung gesehen und waren mit gewissen Erwartungen gekommen. Darum war es gut, dass unsere NCL- Jugendlichen – alle CLN 3 – mit ihren Betreuern an eigenen Tischen saßen, nur für die zu spät Kommenden wurde es schwierig,

denn es musste ein zweiter Tisch eröffnet werden..

Auch bei den Eltern kam es zum regen Gedankenaustausch.

Es hätte aber wohl keiner erwartet, dass die Stimmung beim Hausgreuel so in Fahrt geriet und drei Sachen die begehrtesten waren, die immer wieder den Besitzer wechselten. Wer hatte in der letzten Zeit schon so viel gelacht wie an diesem Nachmittag!

Zum Abschluss las Marietta uns eine Geschichte vor und es war erstaunlich, wie ruhig alle lauschten.

Danke, liebe Uschi und liebe Marietta, es war ein wunderschöner Nachmittag.

Weihnachtsfeier 2010: 12.Dezember

Barbara

Die Sonne lachte, wir waren bei der Familie Marquardt und das war schön.

Bis auf Familie Engelke waren alle gekommen, die Betreuer kümmerten sich im unteren Teil des Gartens um unsere zehn NCL- Kinder während die Eltern sich oben im Wintergarten unterhielten, aßen oder sich im Garten der Sonne aussetzten.

Am Freitag, den 27.Februar fand unser Frühjahrstreffen statt. Wir waren zwar nur zu sechst,

aber es wurde ein sehr gemütliches Treffen mit leckeren Häppchen, Kaminfeuer und

Kerzenschein bei Barbara und Peter.

Wie immer, wenn sich NCLer treffen, gab es viel zu besprechen. Am wichtigsten sind

natürlich die persönlichen Sorgen, Probleme, bei deren Lösung man sich Hilfe von anderen

Betroffenen erhofft. Es zeigte sich wieder, wie gut in der Betreuung erfahrene Mütter neuen

Mitgliedern helfen können.

Es galt aber auch, Aufgaben aus der Regionalgruppe zu besprechen:

• Von 22. – 24. April findet in Hamburg die Pflege & Reha Messe statt. Die NCL- Gruppe ist mit einem großen Stand vertreten und es findet eine Spendenaktion zugunsten der NCL- Gruppe statt. Es galt, die Standbesetzung festzulegen.

• Die RG- Nord hat sich gegen ein zentrales Sommerfest Anfang August in Hannover entschieden und wir nahmen das Angebot, unser Sommerfest in diesem Jahr wieder bei Sven, Gisela und Werner in Helmste zu feiern, sehr gerne an.

• In der Nacht der Kirchen, am 19.09.09 wird Christine Reitmeier in der Kirche in Eidelstedt „Oscar und die Dame in Rosa“ spielen.

Das Sommerfest der NCL-Gruppe Nord wird am Samstag, den 27.Juni 2009 stattfinden.

Ich wünsche allen eine schöne Osterzeit.

Uschi