Mütterwochenende 2008 in Neustadt an der Weinstraße vom 02. - 04. Mai 2008
Wie schnell doch das Jahr vergangen ist
und wenn ihr zurückschaut
so werden in Euch noch einmal Bilder aufsteigen
Bilder von dem,
was Euch besonders gelungen ist,
was Euch aufs Höchste beglückt hat,
aber auch Bilder von dem,
was Euch tief verletzt hat,
was Euch Schmerzen bereitet hat
und was Tränen gekostet hat.
Ich wünsche Euch, dass Ihr erfahren möget,
dass alles, woran Ihr gelitten habt,
nicht vergeblich gewesen ist.
Ich wünsche Euch die Kraft,
Eure Begabungen zu entfalten.
Ihr möget in der Lage sein,
Eure Beziehungen zu alle den Menschen,
die Euren Herzen nahe stehen
positiv und fruchtbar zu gestalten.
Ich wünsche Euch, dass Ihr auf dem kommenden Mütterwochenende
die Erfahrung macht, dass es viele Lichtblicke gibt, die das Leben heller machen.
Eure Christel
- Nachdem einige Mütter schon am 1. Mai in Neustadt eingetroffen waren, um bei herrlichem Wetter das wunderschöne Neustadt zu erkunden, trafen auch die anderen pünktlich im Hotel bei strahlendem Sonnenschein ein.
Freitag, 02. Mai 2008
Bei der Eröffnungsrunde begrüßten wir vor allem die neuen Mütter, aber auch die „Alten“ stellten sich vor, um den neuen das Ankommen zu erleichtern. Wir besprachen die Formalien, noch einmal den Ablauf des Seminars und nahmen die Wünsche auf, die aus dem Kreis noch gestellt wurden.
Nach dem gemeinsamen Abendessen bildeten sich Diskussionsgruppen zu den Themen:
1. Unsere Probleme zuhause
2. Unsere 2007 verstorbenen Kinder
3. Vorbereitung des Seminars am Sonnabend.
Bei dem schönen Wetter konnten wir bis spät in die Nacht hinein im Hotelgarten an ruhigen Plätzen diskutieren.
Samstag, 03. Mai 2008
Am Nachmittag standen wieder zwei sehr interessante Seminare auf der Tagesordnung:
1. Iris Dyck: Hilfe durch Stammzelltherapie bei CLN2?
Clara Dyck war im Juni 2004 im Rahmen einer Gentransferstudie behandelt worden. Am 17.08.07 erhält Clara im Militärkrankenhaus in Peking durch zwei kleine Öffnungen im Schädel jeweils 5 Millionen embryonale Stammzellen. Die Narkose und den Eingriff übersteht sie problemlos. Wer Genaueres darüber wissen möchte, kann es auf der Webseite von Clara Dyck nachlesen.
Iris berichtet offen über die Träume, die Wünsche, die Zweifel, die Hoffnungen und die traurigen Momente. Sie erklärt die Probleme mit der Gentherapie und der Stammzelltherapie sehr deutlich und beantwortet geduldig alle Fragen so exakt wie möglich.
Es war eine eindrucksvolle und beeindruckende Darstellung, die viel Respekt einforderte.
2. Gastweise Unterbringung auch für Sondenkinder?
Dieses Thema beschäftigt Vorstand, betroffene Eltern und unsere sehr verantwortungsvollen Betreuer schon eine ganze Weile aus folgenden Gründen:
Wir haben vor vielen Jahren beschlossen: Kinder mit einer PEG- Sonde können nicht an einer GU teilnehmen, da die Gefahr einer Aspiration der Flüssigkeit in die Lunge zu groß ist.
Wir haben heute Kinder, die noch fit sind, aber schon eine Magensonde haben.
Die Eltern möchten ihren Kindern diese Lebensfreude, wie sie auf der GU herrscht, möglichst lange
erhalten. Dafür hatten alle Verständnis.
Aber die Betreuer können und dürfen ohne medizinisches Fachpersonal für die betroffenen Kinder die Verantwortung nicht übernehmen.
Der Vorstand ist seit einigen Wochen bemüht, mit einem alternativen Vorschlag allen gerecht zu werden:
- Für die „Sondenkinder“ findet eine Freizeit im Rehazentrum Sylzheim statt. Die Leiterin ist Mitglied in der NCL- Gruppe und weiß, was NCL bedeutet.
- Edith Witte, Vorstandsmitglied übernimmt die Organisation.
- Die Leitung liegt in den Händen des Rehazentrums.
- Die NCL- Gruppe stellt für jeden Jugendlichen zusätzlich einen Betreuer, damit die Freizeit optimal gestaltet werden kann.
Nach diesem anstrengenden Nachmittag gingen wir zum Abendessen ins Hotel Liebstöckel
und setzten dort dann die Diskussionen vom Nachmittag fort.
Sonntag, 04.05.2008
Der Sonntagmorgen begann mit einer beachtlichen Programmergänzung:
Juliane Sasse, die Mutter von dem 8 jährigen Julius, hat die Erfahrungen, die sie bei der Anschaffung von Hilfsmitteln gemacht hatte, zusammengefasst. Sie möchte damit ein Netzwerk aufbauen, dass allen zugänglich ist und somit den Eltern von an NCL erkrankten Kindern das Leben erleichtern soll.
Juliane hat die Zusammenstellung zunächst für CLN2 gemacht, würde es aber gern auch auf CLN3 erweitern. Sie freut sich über Anregungen, die sie dann in ihre Listen aufnimmt.
Am besten schickt Ihr das per E-Mail: Juliane.Sasse(at)bmi.bund.de
Stefan wird das Netzwerk in die Homepage stellen und je nachdem, ob in der Info noch Platz ist, wird auch hier etwas veröffentlicht werden.
Petra Westrich fasste dann die Ergebnisse des Wochenendseminars zusammen. Es waren harmonische, sehr informative, wertvolle Tage.
Sandra schrieb : „Schade, dass das Mütterwochenende vorbei ist. Ich habe tolle Mütter kennen gelernt und viele Informationen eingesaugt. Ich freue mich schon auf das nächste Mütterwochenende.“
Wir entschieden uns für Marburg, Zeit: 15. – 17. Mai 2009
Themenwünsche:
1. Leben und Arbeiten nach der Schule für Jugendliche mit der Erkrankung CLN3
2. Epilepsie und Halluzinationen bei NCL
- Nach einem kurzen Imbiss nahmen wir Abschied von einander – und freuen uns auf ein Wiedersehen 2009.
Barbara Schriever