NCL-Gruppe Deutschland e.V.

Erste Vorsitzende: Iris Dyck

Erste Vorsitzende: Iris Dyck

Iris Dyck

Tel: 030 / 411 26 19

Email: Iris.Dyck(at)ncl-info.de

 

Mein Name ist Iris Dyck. Ich wohne in Berlin, bin verheiratet und habe fünf Kinder. Die vier älteren sind gesund, unsere Tochter Clara ist im März 2011 im Alter von 10 Jahren an den Folgen der spätinfantilen NCL verstorben.

Im September 2011 bin ich als 2. Vorsitzende in den Vorstand der NCL-Gruppe gewählt worden, seit September 2014 bin ich 1. Vorsitzende.

 

Neben der Unterstützung der betroffenen Familien liegen mir besonders der Bereich der weltweiten NCL-Forschung, die internationale Vernetzung der NCL-Selbsthilfegruppen sowie der Internetauftritt der NCL-Gruppe Deutschland am Herzen.

Erste Schriftführerin: Edith Witte

Erste Schriftführerin: Edith Witte

 

Edith Witte

Email: edith.witte(at)ncl-info.de

Tel.: 0 57 65 / 18 53

 

Mein Name ist Edith Witte, ich wohne in Stolzenau.

Meine Tochter Julia ist 33 Jahre alt und an der infantilen Form der NCL (CLN 1) erkrankt.

 

Seit April 2007 bin ich im Vorstand der NCL-Gruppe tätig, zuerst als 2. Schriftführerin und seit September 2014 als 1. Schriftführerin und gestalte u.a. die Mitgliederinformation.

 

Mein Ziel ist es, mit dieser regelmäßig erscheinenden Broschüre, betroffenen Familien Informationen und Hilfen zukommen zu lassen sowie über Aktivitäten und Veranstaltungen im Verein zu berichten.

 
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