Erwartungen, Hoffnungen und Wünsche – NCL- Jahrestagung 2008
Es war für alle ein abwechslungsreiches Wochenende, wo es als Aperitif ein ansprechendes
Hotel, als Hauptgang ein prall gefülltes Programm mit viel Wissen und Erfahrung und als
leckeren Nachtisch es das Gespräch mit Gleichgesinnten gab.
Wir alle waren auf das Wochenende gut eingestimmt. Die Einladung verhieß schon viel
Gutes. Unsere Erwartungen waren hoch und bestimmt sehr unterschiedlich gelagert. Weiter
spielte wie immer die Angst mit: Klappt alles mit unseren persönlichen Special-guests den
NCLern? Die Planung selbst ist sicher schon eine Herausforderungen, aber erst die
Änderungen vor Ort (sehr kurzfristige An- und Abmeldungen) zu berücksichtigen und dabei
immer die besondere Situation im Auge zu haben, benötigte bestimmt die ganze Kreativität
der Organisatoren.
Die BetreuerInnen waren uns Eltern meistens gut bekannt, von daher war die erste Hürde
schon genommen. Außerdem waren/sind wir ja immer in Rufnähe. Den NCL-
Geschwisterkindern wurde ebenfalls ein abwechslungsreiches Programm geboten, so dass der
Kopf wirklich für die Tagung frei war.
Wir hatten die Möglichkeit, wieder neue NCL- Mitglieder kennen zu lernen und diese uns. Es
bestand für viele die Chance auch von der Vergangenheit zu sprechen. Manche Begebenheit
wurde unterschiedlich wahrgenommen: Der eine oder andere lautere Ruf des Juniors in die
Stille hinein war für die Erziehungsberechtigten bestimmt störend, während bei anderen NCL- Eltern sich vielleicht der Wunsch regte, sein eigenes älteres Kind auch noch
mal so gut hören zu können.
Es waren gute und gewinnbringende Seminare, über deren Inhalte wir uns in der Kaffeepause
austauschten und bemerkten, dass wir uns am besten vierteilen sollten, um von allen etwas zu
erfahren.
Große Begeisterung löste auch die Fahrrad-Rallye bei Sonnenschein aus, wo viel gelacht
wurde und bei der Preisverleihung verschiedene Disziplinen gekürt wurden, z. B. schnellstes
Team, längster Weg, originellste Fahrweise.
Inspirierend erlebten wir die Diskussionen mit den Ärzten, wo um Verständnis geworben
wurde, dass alle gegen die Krankheit NCL in ihren unterschiedlichen Facetten arbeiten,
allerdings mit verschiedenen Schwerpunkten. Für viele Eltern ist dies schwer ertragbar und
greifbar, wenn auch scheinbar notwendig. Die Zeit läuft, die Krankheit schreitet voran und für
viele Eltern von uns ist der weitere Weg unserer Kinder schon sehr gut sichtbar und sehr
endlich. Wie sagt schon ein altes Indianisches Sprichwort: Nur wer in den Mokassins des
anderen eine Zeitlang gelaufen ist, weiß, was er fühlt.
Weiterbringend war der Austausch untereinander, wo über verschiedene Erfahrungen,
Therapien oder Erleichterungen diskutiert werden konnte wie z. B. Gesundheitsreform, NCL-
Computer, Speichelfuss-Hemmer wie Scopoderm-Pflaster.
Ein großes Thema während der gesamten Tagung war die Durchführung einer Herbstfreizeit
mit TeilnehmerInnen, die Sonde tragen. Es wurden die verschiedenen Beweggründe
diskutiert, ob und weshalb diese Freizeit anders organisiert werden sollte als die bisherigen
GUs. Dieses Thema wurde in der Mitgliederversammlung und auch noch in den weiteren
Stunden der Zusammenkunft besprochen. Alle sind sehr gespannt auf das noch ausstehende
Ergebnis der Rechtsberatung.
Nachfolgend kann ich nur sagen bzw. schreiben, wir waren richtig geschafft! Es hat bestimmt
nicht (nur) an den langen Nächten gelegen und die Nachwehen haben auch länger gebraucht
um alles das umzusetzen oder in Gang zu setzen, was unserem Kind vielleicht noch etwas
Aufschub gibt.
- Hoffentlich können wir diese tollen Tandems 2009 noch einmal leihen!
Es grüßt Euch herzlich
Anke Tielker
Fotos: Peter Schriever