Volker Kirsch aus Köln
Montag, 08.03.2010 11:29
Hi,
mein Eintrag kommt beinahe ein bisschen spät, aber ich hoffe nicht zu spät. Beim letzten Treffen des Vorstandes, der Regionalgruppenleiter und einiger Betreuer wurde beschlossen, dass das Thema "Social Networking" für die NCL-Gruppe Deutschland e.V. weiter vorangetrieben werden soll. Auf diese Weise sollen zusätzliche Anlaufpunkte für Betroffene geschaffen werden.
Seit dem Wochenende gibt es eine offizielle Facebook-Gruppe mit dem Namen "NCL-Gruppe Deutschland e.V.". Hier ebenfalls eine herzliche Einladung in diese Gruppe. Diese Gruppe dient als offizieller Ableger dieses Internetauftritts und trägt somit auch den Namen des Vereins. Eine ähnliche Gruppe wird diese Woche auch noch im Social Networkdienst "XING" eröffnet.
Wer in diesen Netzwerken unterwegs ist, ist herzlich eingeladen, Mitglied zu werden.
Wer Fragen dazu hat oder sich als Moderator für diese Gruppen anbieten will, kann sich gerne an mich wenden. (volker.kirsch@gmx.at)
Bis demnächst
Volker
Andrea Kempkens aus Köln
Samstag, 06.03.2010 14:32
Sehr informative Seite, danke.
Karen R. aus I bei H
Sonntag, 28.02.2010 13:49
Hallo!
Nachdem ich bei Facebook gesehen habe, das es in Amerika und England einige NCL-Gruppen gibt, habe ich einfach mal eine deutsche aufgemacht. Vielleicht hat ja jemand Lust einzutreten: NCL (Neuronale Ceroid Lipofuscinose)
Viele Grüße
Karen
Barbara Schriever aus Hamburg
Samstag, 06.02.2010 14:55
Liebe Mitglieder,
es ist Faschingszeit und ich sitze und überlege mir, welches Titelblatt passend für die nächste Info wäre. Sicher geht der eine oder andere von Euch auch mit seinem Prinzen oder seiner Prinzessin zur Faschingsparty- und sei es auch nur im Kindergarten.
Wer hat ein lustiges Foto für das Titelbild????
Liebe Grüße
Eure Barbara
Thorsten Grewols aus Warnemünde
Donnerstag, 28.01.2010 14:10
Noch eine wichtige Info dran! Für alle Mitglieder aus NRW!
Wir haben wieder Wahlen, denkt bitte auch dran, wen Ihr Eure Stimme abgebt und dass die jetzige Bundesregierung nach diesen Wahlen folgendes vor hat:
1. Mehr Mitwirkung in der Krankenversicherung – sozial Schwache lassen grüßen!
2. Aufweichung Hartz IV – Weniger Vollbeschäftigung durch Billigjobs, 1,50€ etc.
3. Besser noch 1 € - Jobs zum Nulltarif, hier werden Arbeitsplätze vernichtet.
FDP lässt grüßen – maximale Arbeitskraft zum Nulltarif!