Montag, 12.07.2010 19:31

hallo,

ich hoffe hier kann man mir vielleicht helfen. ich bin in der 14+6ssw. der kindsvater hat mir leider erst vor 1 1/2 gesagt das er ein kind mit der krankheit ncl hat. ich bin sofort zu meiner frauenärztin gegangen. sie hat für mich einen termin zu einem humangenetischen gespräch vereinbart. sie hat mich erst beruhgien können. ich habe am 21.07.10 einen termin zur fruchtwasseruntersuchung, die ärztin meinte mann könnte im fruchtwasser feststellen ob mein baby ncl hat aber nur wenn man weiss welche form von ncl das behinderte kind vom kindvater hat. ich habe ihn gebeten mir alles zu sagen aber er tut es einfach nicht. ich bin so verzweifelt, ich weiss nicht mehr was ich machen soll. selbst wenn bei der untersuchung alles ok ist, kann es ja trotzdem sein, das diese krankheit im schulalter bei meinem kind ausbricht. was soll ich nur tun. ich kann doch nicht abwarten. ich weiss nur, das dass kind in einem behindertenheim in bielefeld lebt. mehr hat er nicht erzählt. ich bin am boden und am überlegen die ssw doch noch zu unterbrechen. ich spühre mein kleines baby ja schon. bitte, vielleicht kann mir jemand helfen, hat vielleicht ähnliches durchgemacht und hat ideen wie ich doch noch vor meiner untersuchung herausfinden kann was für eine form von ncl das mädchen hat.
lg
daniela geraldo

Samstag, 03.07.2010 10:41

Liebe Mitglieder, schaut doch mal in die aktuelle "LISA" Zeitschrift, da findet Ihr einen Artikel über unsere Mäuse. Das Thema ist der ambulante Kinderhospizdienst Familienhafen. Liebe Grüße aus Hamburg Familie Engelke

Montag, 28.06.2010 02:08

Liebe Mitglieder,
Ich bin eben im Netz über den folgenden Eintrag gestolpert und da die Kostenübernahme für die genannten Gegenstände ja in fast allen mir bekannten Fällen von den Krankenkassen abgelehnt wurde, könnte der Hinweis auf das betreffende Gerichtsurteil hilfreich sein:
SG Würzburg, Az: S 6 KR 111/07

Leidet ein 10jähriges gesetzlich krankenversichertes Kind an einer Mukopolysaccaridose, die den Einsatz eines "Reha-Buggy" erforderlich macht, so kann es zusätzlich auf Kassenkosten einen "Winterschlupfsack" sowie ein Sonnen- und Regendach verlangen (im vorliegenden Fall betrug der Gesamtwert 508 €). Das SG teilte nicht die Auffassung der Krankenkasse, dass es sich dabei um Gebrauchsgegenstände des täglichen Lebens handele.
Das Kind müsse in sitzender Position verharren und sei Witterungsbedingungen deshalb stärker ausgesetzt als gesunde Kinder im gleichen Alter, die mit einer zusätzlichen Decke auskommen könnten. Das Gericht hielt jedoch eine "Kostenbeteiligung" in Höhe von 5 % = 25 € für angebracht, da im gleichen Umfang "Aufwendungen erspart" würden, die bei einem gesunden Kind angefallen wären.

Viel Erfolg!

Sonntag, 27.06.2010 08:35

Liebe Familie Petry,

vielen Dank für das wunderschöne Sommerfest.

Es war sehr schön, euch wiedergesehen zu haben.
Vielen Dank auch für die schönen Gespräche.

Bilder kommen dann per email nach.

Liebe Grüsse
Eri und Rainer

Sonntag, 27.06.2010 08:34

Liebe Familie Petri,

vielen Dank für das wunderschöne Sommerfest.

Es war sehr schön, euch wiedergesehen zu haben.
Vielen Dank auch für die schönen Gespräche.

Bilder kommen dann per email nach.

Liebe Grüsse
Eri und Rainer