Da Berichte, Links und Zeitungsartikel auf der Homepage auch über die entsprechenden Unterseiten verfügbar sind, entfernen wir den Hinweis hier nach ca. 4 Monaten aus Gründen der Übersichtlichkeit. Einträge zu anderen Dingen - etwa Gesetzesänderungen, Forschungsergebnisse, Veranstaltungstips - bleiben bei Bedarf auch länger stehen.

Wer über neue Einträge auf dieser Seite benachrichtigt werden möchte, kann sich über eine E-Mail an neues(at)ncl-info.de am Verteiler anmelden.

14.08.2017

Zur Erinnerung für unsere Mitglieder:

Die Mitgliederversammlung mit Vorstandsneuwahlen findet am Sonntag, dem 03.09.17 im Sporthotel Fuchsbachtal in Barsinghausen von 13:30 Uhr bis ca. 16 Uhr statt. Die Einladung mit den Tagesordnungspunkten findet ihr hier.

 

13.08.2017

Neuigkeiten auf der Webseite

Viele Artikel aus der aktuellen Mitglieder-Info 3/2017 sind nun auch hier auf unserer Webseite zu lesen.

 

Die meisten stehen wie gewohnt unter Aktivitäten.

Die Freizeiten (und damit auch der Bericht zur Oster-GU 2017) haben links im Menü einen eigenen Bereich bekommen.

 

Gleiches gilt für das wichtige Thema Medizinisches/Forschung, ergänzt durch den neuen Unterpunkt Studien/Therapien.

 

Hier findet ihr u.a. den aktuellen Bericht unserer 1. Vorsitzenden zur Studie und Zulassung des Medikamentes Brineura für CLN2-Kinder und den Beitrag der NCL-Stiftung aus der Info zum Thema Gentherapie.

 

Ganz neu ín der Navigationsleiste ist der Bereich Beratung pädagogischer Einrichtungen.

Erfreulicher Weise hat sich Herr Jochen Lippe-Holstein bereit erklärt, zukünftig anderen Pädagogen und entsprechenden Einrichtungen, die NCL-Kinder betreuen, als Ansprechpartner bei aufkommenden Fragen mit seiner langjährigen Erfahrung zur Seite zu stehen. Dafür ein herzliches Dankeschön!

 

Damit dieser Personenkreis nun auch von diesem Angebot erfährt, bitten wir euch, möglichst vielen Lehrern, Pädagogen und schulischen Einrichtungen davon zu erzählen und die Information zu streuen!

Therapien und Therapieansätze

Nach der Zulassung von Brineura für die CLN2-Kinder war es endgültig überfällig – die Website hier über Therapien und Therapieansätze musste dringend überarbeitet und aktualisiert werden.

 

Hier ist sie nun wieder. Bei Unklarheiten oder Fragen zu den genannten Punkten steht unsere 1. Vorsitzende als Ansprechpartnerin gerne zur Verfügung.

Artikel des Blinden- und Sehbehindertenverband Niedersachsen e.V.

In der Ausgabe 02/17 des Magazins des Blinden- und Sehbehindertenverband Niedersachsen e.V. ist ein Artikel über Benedikt, seine Familie und auch seine Schulkameraden erschienen, den Ihr auf der Webseite des Verbands lesen könnt: "Leben mit einem sterbenden Kind"

Sommerfest der RG-Nord

Das Sommerfest der RG-Nord findet am 05.08.2017 in Hamburg statt! Anmelden könnt Ihr euch bis zum 15.7.17 bei Karen Riesenbeck

Beitrag zu NCL in Spiegel-TV

Am 2. Juli erschien auf Spiegel TV ein Beitrag zu NCL, der jetzt auch über Spiegel online angesehen werden kann:

Sara, 8, kann nur noch fünf Worte sprechen: eines davon ist Mama. Die Achtjährige leidet an Kinderdemenz. Eine Heilung gibt es derzeit nicht - aber Hoffnung. Ein Film von Caroline Schiemann.

27.06.2017

Die NCL-Gruppe in der NDR Plattenkiste

Am Donnerstag (29.6.) ist die NCL-Gruppe Deutschland e.V. in der Plattenkiste zu Gast! Bitte den NDR einschalten denn von 12-13 Uhr hört Ihr dort: Karen Riesenbeck, Andreas Albrecht und Anke Tielker!

20.06.2017

Jahrestagung 2017 - Anmeldeschluss am 1.Juli

Die Jahrestagung rückt immer näher und damit auch die Anmeldefrist am 1. Juli 2017!

Ich weiß ja, wie schwierig es ist neben tausend anderen Dingen auch noch diesen Termin im Auge zu behalten, aber Ihr erleichtert mir die Vorbereitung der Tagung mit einigermaßen rechtzeitiger Anmeldung wirklich ungemein.

 

Geht ganz fix HIER online und HIER findet Ihr das derzeit aktuelle Programm.

 

Und wer kommt darf sich in diesem Jahr dann sogar mit einer Massage verwöhnen lassen!

Wir freuen uns auf Eure Anmeldungen, Eure Iris

08.06.2017

NCL bei Markus Lanz

Britta Zielinski und Dr. Angela Schulz waren gestern abend zu Gast im ZDF bei Markus Lanz. Vor allem aber waren beide dort ganz große Klasse!

 

Wer die Originalsendung verpasst hat, kann sich den Beitrag jetzt direkt auf der Webseite des ZDF ansehen. Etwa bei Minute 55 geht es los.

01.06.2017

WICHTIG --- WICHTIG --- WICHTIG

Zum allerersten Mal gibt es nun eine offiziell zugelassene Therapie für eine Form von NCL in Europa!

 

Durch eine Pressemeldung der Pharmafirma BioMarin (englisch) wurde heute bekannt, dass Brineura, das Enzymtherapie-Medikament für Kinder mit der spätinfantilen Form von NCL (CLN2) nun auch durch die EU Kommission in Europa zugelassen wurde - und zwar im Gegensatz zur Zulassung in den USA für Kinder in allen Altersstufen.

 

Am 21. April 2017 hatte die Europäische Arzneimittel Agentur in London die Zulassung bereits nach eingehender Prüfung der Studienergebnisse empfohlen.

 

Wir freuen uns RIESIG und danken insbesondere "unseren" unermüdlich kämpfenden Ärzten am UKE, die dies mit ihren jahrelangen Vorarbeiten und dem Studienzentrum in Hamburg-Eppendorf mit ermöglicht haben.

Wir danken den Mitarbeitern von BioMarin, die mit für unsere Kinder gekämpft haben.

Ein großes Dankeschön geht an die EMA und die EU Kommission, die erkannt haben, was für eine furchtbare Krankheit NCL ist.

- Ganz besonders aber danken wir den Studieneltern, die ihre Kinder in die Hände der Studienärzte gegeben, vertraut und allen Belastungen zum Trotz durchgehalten haben. Ohne euch wäre all dies niemals möglich gewesen!

Nach dem Mütterwochenende ist vor dem Mütterwochenende!

Auf dem Mütterwochenende 2017 haben wir einen sehr interessanten Vortrag der psychologischen Psychotherapeutin Frau Ramert zum Thema "Burn Out" gehört. Wer sich den Vortrag noch einmal ins Gedächtnis rufen oder sich über dieses Thema informieren möchte, findet die zugehörige Präsentation hier.

 

Das Mütterwochenende 2018 wird voraussichtlich in Halle (Saale) stattfinden. Ein großes Dankeschön an Madeleine, die sich bereit erklärt hat, das Mütterwochenende dort zu organisieren!

Zulassung von Brineura empfohlen!

Die Europäische Arzneimittel-Agentur (EMA) hat diese Woche getagt und nun ist es endlich offiziell: Sie empfiehlt die Zulassung von Brineura, dem allerersten Medikament für Kinder mit der spätinfantilen Form von NCL!

Zum Nachlesen auf der Seite der EMA (auf englisch).

Wenn ihr eure sowieso geplante Einkäufe in Onlineshops über Gooding tätigt erhält die NCL-Gruppe eine Spende, ohne dass für Euch zusätzliche Kosten entstehen.

Amazon war bis letztes Jahr auch bei Gooding vertreten, hat dann aber sein eigenes Spendensystem smile.amzon gegründet.

Wenn ihr die NCL-Gruppe Deutschland e.V. dort als zu unterstützende Organisation auswählt bekommen wir auch hier einen kleinen Teil eures Einkaufswertes als Spende gutgeschrieben, ohne das es für euch nur einen Cent teurer wird!

25.03.2017

Was wir in den letzten 12 Monaten gemacht haben...

... unter diesem Titel verbirgt sich ein Jahresbericht für das Jahr 2016.

Und da wir wirklich einiges gechafft haben, ist das Ganze sehr lesenswert :-)

Ihr findet den Bericht unter Aktivitäten.

Neue Kinderseiten: Nina und Olimpia

Olimpia
Nina

Und natürlich freuen wir uns immer über weitere Neuzugänge die sich unter unsere Kinder mit einer eigenen Seite vorstellen möchten und auf ihre tollen Erlebnisse!

Gooding

Wer die NCL-Gruppe unterstützen möchte, ohne selbst die in Tasche greifen zu müssen, kann dies ab jetzt ganz nebenbei beim Online-Shoppen:

 

Nicht mehr neu, aber wichtig:

 

Stromkosten für Hilfsmittel

Für alle, die es noch nicht wissen: Die Krankenkasse muss auch (mindestens anteilig) für die Stromkosten für die von ihr genehmigten Hilsmittel aufkommen. Nähreres dazu und auch zu anderen Themen findet ihr auf der Webseite Pflege durch Angehörige

Der Hinweis hierauf kommt übrigens von Gerlinde - Vielen Dank!

Reha für verwaiste Familien

In der Nachsorgeklinik Tannheim wird eine Reha für verwaiste Familien angeboten. Die Klinik hat uns auf Nachfrage mitgeteilt, dass diese Reha auch Eltern von verstorbenen NCL-Kindern offensteht. Voraussetzung ist, dass der Tod des Kindes bereits mindestens ein halbes Jahr zurück liegt. Ausserdem wendet sich das Angebot immer an die GANZE Familie - eine Ausnahme sind erwachsene Geschwister, denen die Teilnahme freisteht. Wer sich für die Reha interessiert kann sich auf der Website der Klinik weiter informieren.

 
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