Da Berichte, Links und Zeitungsartikel auf der Homepage auch über die entsprechenden Unterseiten verfügbar sind, entfernen wir den Hinweis hier nach ca. 4 Monaten aus Gründen der Übersichtlichkeit. Einträge zu anderen Dingen - etwa Gesetzesänderungen, Forschungsergebnisse, Veranstaltungstips - bleiben bei Bedarf auch länger stehen.

Wer über neue Einträge auf dieser Seite benachrichtigt werden möchte, kann sich über eine E-Mail an neues(at)ncl-info.de am Verteiler anmelden.

11.12.2017

Ein Herz für Kinder

Wir freuen uns riesig darüber, dass durch "Ein Herz für Kinder" diese furchtbare Krankheit NCL einem Millionenpublikum bewusst geworden ist, nicht zuletzt auch durch den zu Herzen gehenden Einsatz von Jan-Josef Liefers.

 

Hier haben im Vorfeld die NCL-Stiftung, die Arbeitsgruppe Kinderdemenz am UKE Hamburg und die NCL-Gruppe Deutschland e.V. gemeinsam an einem Strang gezogen.

 

Vor allem aber ein ganz besonderes Dankeschön an die beiden NCL-Familien, die sich für den Einspielfilm zur Verfügung gestellt haben! Nur so und alle gemeinsam schaffen wir es auch für die anderen NCL-Formen eine Therapie zu finden!

 

Alle, die die große Spendengala vorgestern Abend verpasst haben, können sich die Sendung noch bis zum 15. Dezember in der Mediathek des ZDF ansehen.

 

Und wer nur wenig Zeit hat: Der Beitrag über NCL beginnt etwa bei 2:33:20 ;-)

 

Neues von den Freizeiten

Auf der letzten Vorstandssitzung wurden anhand der bekannten Kriterien die Teilnehmer für die Freizeiten festgelegt und die Kids für die Warteliste der SommerGU ausgelost. Alle Eltern wurden benachrichtigt. Sollte jemand trotz Anmeldung keine Nachricht erhalten haben, bitte bei Sabine Kohlwey melden.

 

Für die Osterfreizeit sind noch Plätze frei, wer es also vergessen hat oder sein Kind noch nachträglich anmelden möchte, kann das zunächst bis zum 31.12.2017 ebenfalls bei Sabine Kohlwey machen.

09.12.2017

„Ein Herz für Kinder” TV Gala

Heute Abend um 20.15 Uhr im ZDF: Die „Ein Herz für Kinder” TV Gala!

Und auch die NCL-Gruppe ist dort heute vertreten.

Wir wünschen einen schönen und erfolgreichen Abend!

Gooding unterstützt unseren NCL-Selbsthilfe-Verein mit bis zu 8 % vom Einkaufswert,

während Amazon smile 0,5 % an die Vereine abgibt.

1.600 Shops warten hier auf Euch - ein Klick aufs Bild bringt euch auf die Auswahlseite der Shops:

 

Anmeldeschluss für die GUs

Zur Erinnerung: Heute um 24 Uhr endet die Anmeldefrist für die Oster- und die Sommerfreizeit 2018.

Schwester Waltraud Hubert - Foto: BrauerPhotos / © G.Nitschke fuer Hubert Burda Media

Ein Bambi für Schwester Waltraud

 

Am Freitag Abend ist der Bambi in der Kategorie "Stille Helden" an Schwester Waltraud Hubert vom UKE in Hamburg verliehen worden.

 

Schwester Waltraud betreut dort seit vielen Jahren zuverlässig, aufmerksam und liebevoll Kinder, deren Erkrankungen mit dem Wort "Kinderdemenz" zusammengefasst werden, darunter "unsere" NCL-Kinder und natürlich auch ihre Familien.

 

Wir freuen uns über diese hochverdiente Auszeichnung und möchten uns von Herzen den Gratulationen anschließen!

 

Einen der Artikel zur Verleihung (inkl. Video mit einem Interview mit Schwester Waltraud)

findet ihr hier auf Focus-online.

07.11.2017

Ing Diba und dein Verein

 

Nach einem nervenzerrüttenden Endspurt gestern Abend und heute Vormittag und dank ganz vieler hochmotivierter Unterstützer ist es uns bis 12 Uhr mittags gelungen, unter den Gewinnerrängen bei der Aktion "Ing Diba und dein Verein" zu bleiben.

 

Wir sind mit insgesamt 569 Stimmen, die für uns insgesamt abgegeben wurden, offiziell auf Platz 138 in unserer Gruppe gelandet. Und damit erhalten wir für unseren Verein 1000 Euro für die Freizeiten.

 

Wir bedanken uns ganz herzlich bei allen, die uns hier mit ihrer eigenen Stimme unterstützt haben und die zusätzlich über ihren Schatten gesprungen sind und andere zum Mitmachen motiviert haben.

 

Schön, dass hier so viele für unsere Kids an einem Strang gezogen haben!

 

Karen und Iris

06.11.2017

Artikel in der Augsburger Allgemeinen

Die Augsburger Allgemeine hat unter dem Titel Pascal, 13, dement - Wie ein Junge nach und nach das Leben verlernt einen Artikel über Pascal, Sara und die NCL-Sprechstunde veröffentlicht.

 

Auf der Webseite der Welt am Sonntag kann eine Variante des Artikels leider nur kostenpflichtig (oder über ein kostenloses Probeabo) gelesen werden.

 

Die aktuelle Info sollte inzwischen bei allen angekommen sein.

 

Die Berichte der Sommerfeste der Regionalgruppen Nord und Ost und von der Sommer-GU dieses Jahres könnt ihr jetzt auch hier auf der Webseite nachlesen.

 

Für die GUs im nächsten Jahr möchten wir euch noch ein letztes Mal bitten für uns bei der Aktion "Du und Dein Verein" der IngDiBa abzustimmen.

 

Die Aktion läuft noch bis zum 7. November 2017, 12 Uhr und wir brauchen wirklich jede Stimme!

 

Gerne auch die von Freunden, Kollegen, Verwandten und Bekannten!

Ehrung für BioMarin

"BioMarin gab heute bekannt, dass Brineura® (Cerliponase alfa) in der Kategorie Gesundheit mit dem Preis "Best of What's New" ausgezeichnet wurde. Jedes Jahr überprüft Popular Science tausende neue Produkte und Innovationen in elf Kategorien für seine jährliche Ausgabe "Best of What's New" und wählt diejenigen aus, die in ihrer Kategorie einen bedeutenden Fortschritt darstellen."

 

Link zur englischen Presseerklärung

 

Erasmus

Fast drei Jahre lang bis zum August 2017 wurden - auch mit Hilfe vieler CLN3-Familien in Deutschland - in einem von ERASMUS geförderten Gemeinschaftsprojekt Erkenntnisse und Informationen zum Thema juvenile NCL und Erziehung gesammelt.

 

Ziel ist die bestmögliche und lebenslange Förderung und Teilhabe der Kinder. Das Buch über die Ergebnisse ist noch nicht ganz abgeschlossen, aber eine erste kurze Zusammenfassung einiger Ergebnisse liegt jetzt vor. Ihr findet sie hier: Erasmus Projekt

 

Im Augenblick leider nur auf englisch, aber die deutsche Übersetzung soll in Kürze folgen und wird dann auch hier nachzulesen sein.

 

Die Informationen sind gerade auch für Pädagogen, Therapeuten und Betreuer ganz sicher von großem Interesse und lesenswert!

Tribute to Bambi

Am Samstag, dem 14.10.2017 fand die große Charity-Gala der Tribute to Bambi-Stiftung statt.

 

In diesem Jahr setzt sich die Stiftung auch für Kinder mit "Kinderdemenz" ein und insbesondere für die NCL-Sprechstunde im Uniklinikum Hamburg-Eppendorf.

 

Ein ganz großes und herzliches Dankeschön geht dafür von uns an die Tribute to Bambi Stiftung und ihren neuen Botschafter, Florian Silbereisen. Dieser hat die Sprechstunde auch persönlich aufgesucht.

 

Ungefähr ab Minute 9:30 geht es in der Aufzeichnung der Sendung um dieses emotionale Thema.

Neuer Vorstand

Am Sonntag, dem 03.09.17, hat die diesjährige Mitgliederversammlung mit Vorstandsneuwahlen stattgefunden.

Vier Vorstandsmitglieder haben sich aus privaten oder Altersgründen nicht mehr zur Wahl gestellt und auch in zwei der Regionalgruppen wurden neue Regionalgruppensprecher gewählt.

 

Der neue gewählte Vorstand sieht nun so aus:

 

1. Vorsitzende:   Iris Dyck   2. Vorsitzende:   Karen Riesenbeck
1. Schriftführerin:   Edith Witte   2. Schriftführerin:   Sabine Kohlwey
1. Kassierer:   Joachim Schnau   2. Kassierer:   Christian Thulfaut
1. Beisitzer:   Kai Lindemann   2. Beisitzerin:   Madeleine Kuhl

 

Und hier die Regionalgruppensprecher:

 

RG-Süd:   Angela Schindler   RG-Nord:   Bianca Bartsch
RG-Ost:   Juliane Sasse   RG-West:   Ines Dembinski

Richtlinien der Regionalgruppen

Auf der Mitgliederversammlung 2017 wurde auch über die überarbeiteten Richtlinien der Regionalgruppen abgestimmt. Alle Teilnehmer der Jahrestagung haben diese ausgedruckt erhalten. Allen Mitgliedern, die nicht da sein konnten, die aber ebenfalls einen Blick hinein werfen möchten, schicken wir diese sehr gerne per Email oder per Post zu. Einfach bei der 1. Vorsitzenden melden.

 

1000 Euro für die NCL-Gruppe - Jede Stimme zählt!

Ab sofort könnt ihr hier im Rahmen der Aktion „DiBaDu und Dein Verein“ für uns abstimmen.

 

Bei dieser Aktion werden deutschlandweit insgesamt 1.000.000 Euro an 1.000 gemein­nützige Vereine gespendet.

 

Dabei zählt jede Stimme, denn die 1.000 dort registrierten Vereine die bis zum 7. November 2017, 12 Uhr die meisten Stimmen sammeln, erhalten eine Spende in Höhe von 1.000 Euro.

 

Beim letzten Mal haben wir genug Stimmen für die 1000 Euro zusammen bekommen - lasst uns diesen Erfolg wiederholen!

30.09.2017

Einladung zum Mütterwochenende

Das nächste Mütterwochenende findet vom 04. bis 06. Mai 2018 in Halle (Saale) statt.

 

Anmelden könnt ihr euch auch direkt hier über die Webseite.

Anmeldeschluss ist der 1. Feburar.

 

30.09.2017

Vorträge auf der Jahrestagung

Auf der Jahrestagung gab es auch dieses Jahr wieder viele interessante, informative und hilfreiche Vorträge zu verschiedensten Themen: Gentherapie und Enzymtherapie waren genauso vertreten wie die Bereich Lernen und Teilhabe, z.B. mit einem Vortrag zu Handzeichen zur Verständigung.

 

Falls ihr nicht dabei sein konntet oder euch die Folien zu den Vorträgen einfach noch einmal ansehen möchtet, findet ihr sie im Bereiche Medizinisches/Forschung hier auf der Webseite.

29.09.2017

Die Achse e.V. informiert: Beilage in der nächsten Spiegel-Ausgabe

Die neue Spiegelausgabe enthält eine besondere Beilage mit dem

Titel "Seltene Erkrankungen - Die Waisen der Medizin".

In diesem findet ihr u.a. Artikel zu NCL, zum Thema "Hausärzte und seltene Erkrankungen", Kataplexien und "Cannabis auf Rezept".

24.08.2017

Die BATCure Familienumfrage ist startbereit!

Im Rahmen des Projektes BATCure werden derzeit Eltern und Erziehungsberechtigte von NCL-Kindern befragt, um die Perspektive und die Gedanken der NCL-Familien über Forschung und klinische Studien zusammenzutragen.

 

Mehr erfahrt ihr HIER.

 

Wir freuen uns über jeden einzelnen, der teilnimmt!

14.08.2017

Zur Erinnerung für unsere Mitglieder:

Die Mitgliederversammlung mit Vorstandsneuwahlen findet am Sonntag, dem 03.09.17 im Sporthotel Fuchsbachtal in Barsinghausen von 13:30 Uhr bis ca. 16 Uhr statt. Die Einladung mit den Tagesordnungspunkten findet ihr hier.

 

13.08.2017

Neuigkeiten auf der Webseite

Viele Artikel aus der aktuellen Mitglieder-Info 3/2017 sind nun auch hier auf unserer Webseite zu lesen.

 

Die meisten stehen wie gewohnt unter Aktivitäten.

Die Freizeiten (und damit auch der Bericht zur Oster-GU 2017) haben links im Menü einen eigenen Bereich bekommen.

 

Gleiches gilt für das wichtige Thema Medizinisches/Forschung, ergänzt durch den neuen Unterpunkt Studien/Therapien.

 

Hier findet ihr u.a. den aktuellen Bericht unserer 1. Vorsitzenden zur Studie und Zulassung des Medikamentes Brineura für CLN2-Kinder und den Beitrag der NCL-Stiftung aus der Info zum Thema Gentherapie.

 

Ganz neu ín der Navigationsleiste ist der Bereich Beratung pädagogischer Einrichtungen.

Erfreulicher Weise hat sich Herr Jochen Lippe-Holstein bereit erklärt, zukünftig anderen Pädagogen und entsprechenden Einrichtungen, die NCL-Kinder betreuen, als Ansprechpartner bei aufkommenden Fragen mit seiner langjährigen Erfahrung zur Seite zu stehen. Dafür ein herzliches Dankeschön!

 

Damit dieser Personenkreis nun auch von diesem Angebot erfährt, bitten wir euch, möglichst vielen Lehrern, Pädagogen und schulischen Einrichtungen davon zu erzählen und die Information zu streuen!

Therapien und Therapieansätze

Nach der Zulassung von Brineura für die CLN2-Kinder war es endgültig überfällig – die Website hier über Therapien und Therapieansätze musste dringend überarbeitet und aktualisiert werden.

 

Hier ist sie nun wieder. Bei Unklarheiten oder Fragen zu den genannten Punkten steht unsere 1. Vorsitzende als Ansprechpartnerin gerne zur Verfügung.

Artikel des Blinden- und Sehbehindertenverband Niedersachsen e.V.

In der Ausgabe 02/17 des Magazins des Blinden- und Sehbehindertenverband Niedersachsen e.V. ist ein Artikel über Benedikt, seine Familie und auch seine Schulkameraden erschienen, den Ihr auf der Webseite des Verbands lesen könnt: "Leben mit einem sterbenden Kind"

Sommerfest der RG-Nord

Das Sommerfest der RG-Nord findet am 05.08.2017 in Hamburg statt! Anmelden könnt Ihr euch bis zum 15.7.17 bei Karen Riesenbeck

Beitrag zu NCL in Spiegel-TV

Am 2. Juli erschien auf Spiegel TV ein Beitrag zu NCL, der jetzt auch über Spiegel online angesehen werden kann:

Sara, 8, kann nur noch fünf Worte sprechen: eines davon ist Mama. Die Achtjährige leidet an Kinderdemenz. Eine Heilung gibt es derzeit nicht - aber Hoffnung. Ein Film von Caroline Schiemann.

27.06.2017

Die NCL-Gruppe in der NDR Plattenkiste

Am Donnerstag (29.6.) ist die NCL-Gruppe Deutschland e.V. in der Plattenkiste zu Gast! Bitte den NDR einschalten denn von 12-13 Uhr hört Ihr dort: Karen Riesenbeck, Andreas Albrecht und Anke Tielker!

20.06.2017

Jahrestagung 2017 - Anmeldeschluss am 1.Juli

Die Jahrestagung rückt immer näher und damit auch die Anmeldefrist am 1. Juli 2017!

Ich weiß ja, wie schwierig es ist neben tausend anderen Dingen auch noch diesen Termin im Auge zu behalten, aber Ihr erleichtert mir die Vorbereitung der Tagung mit einigermaßen rechtzeitiger Anmeldung wirklich ungemein.

 

Geht ganz fix HIER online und HIER findet Ihr das derzeit aktuelle Programm.

 

Und wer kommt darf sich in diesem Jahr dann sogar mit einer Massage verwöhnen lassen!

Wir freuen uns auf Eure Anmeldungen, Eure Iris

08.06.2017

NCL bei Markus Lanz

Britta Zielinski und Dr. Angela Schulz waren gestern abend zu Gast im ZDF bei Markus Lanz. Vor allem aber waren beide dort ganz große Klasse!

 

Wer die Originalsendung verpasst hat, kann sich den Beitrag jetzt direkt auf der Webseite des ZDF ansehen. Etwa bei Minute 55 geht es los.

01.06.2017

WICHTIG --- WICHTIG --- WICHTIG

Zum allerersten Mal gibt es nun eine offiziell zugelassene Therapie für eine Form von NCL in Europa!

 

Durch eine Pressemeldung der Pharmafirma BioMarin (englisch) wurde heute bekannt, dass Brineura, das Enzymtherapie-Medikament für Kinder mit der spätinfantilen Form von NCL (CLN2) nun auch durch die EU Kommission in Europa zugelassen wurde - und zwar im Gegensatz zur Zulassung in den USA für Kinder in allen Altersstufen.

 

Am 21. April 2017 hatte die Europäische Arzneimittel Agentur in London die Zulassung bereits nach eingehender Prüfung der Studienergebnisse empfohlen.

 

Wir freuen uns RIESIG und danken insbesondere "unseren" unermüdlich kämpfenden Ärzten am UKE, die dies mit ihren jahrelangen Vorarbeiten und dem Studienzentrum in Hamburg-Eppendorf mit ermöglicht haben.

Wir danken den Mitarbeitern von BioMarin, die mit für unsere Kinder gekämpft haben.

Ein großes Dankeschön geht an die EMA und die EU Kommission, die erkannt haben, was für eine furchtbare Krankheit NCL ist.

- Ganz besonders aber danken wir den Studieneltern, die ihre Kinder in die Hände der Studienärzte gegeben, vertraut und allen Belastungen zum Trotz durchgehalten haben. Ohne euch wäre all dies niemals möglich gewesen!

Nach dem Mütterwochenende ist vor dem Mütterwochenende!

Auf dem Mütterwochenende 2017 haben wir einen sehr interessanten Vortrag der psychologischen Psychotherapeutin Frau Ramert zum Thema "Burn Out" gehört. Wer sich den Vortrag noch einmal ins Gedächtnis rufen oder sich über dieses Thema informieren möchte, findet die zugehörige Präsentation hier.

 

Das Mütterwochenende 2018 wird voraussichtlich in Halle (Saale) stattfinden. Ein großes Dankeschön an Madeleine, die sich bereit erklärt hat, das Mütterwochenende dort zu organisieren!

Zulassung von Brineura empfohlen!

Die Europäische Arzneimittel-Agentur (EMA) hat diese Woche getagt und nun ist es endlich offiziell: Sie empfiehlt die Zulassung von Brineura, dem allerersten Medikament für Kinder mit der spätinfantilen Form von NCL!

Zum Nachlesen auf der Seite der EMA (auf englisch).

Wenn ihr eure sowieso geplante Einkäufe in Onlineshops über Gooding tätigt erhält die NCL-Gruppe eine Spende, ohne dass für Euch zusätzliche Kosten entstehen.

Amazon war bis letztes Jahr auch bei Gooding vertreten, hat dann aber sein eigenes Spendensystem smile.amzon gegründet.

Wenn ihr die NCL-Gruppe Deutschland e.V. dort als zu unterstützende Organisation auswählt bekommen wir auch hier einen kleinen Teil eures Einkaufswertes als Spende gutgeschrieben, ohne das es für euch nur einen Cent teurer wird!

25.03.2017

Was wir in den letzten 12 Monaten gemacht haben...

... unter diesem Titel verbirgt sich ein Jahresbericht für das Jahr 2016.

Und da wir wirklich einiges gechafft haben, ist das Ganze sehr lesenswert :-)

Ihr findet den Bericht unter Aktivitäten.

Neue Kinderseiten: Nina und Olimpia

Olimpia
Nina

Und natürlich freuen wir uns immer über weitere Neuzugänge die sich unter unsere Kinder mit einer eigenen Seite vorstellen möchten und auf ihre tollen Erlebnisse!

Gooding

Wer die NCL-Gruppe unterstützen möchte, ohne selbst die in Tasche greifen zu müssen, kann dies ab jetzt ganz nebenbei beim Online-Shoppen:

 

Nicht mehr neu, aber wichtig:

 

Stromkosten für Hilfsmittel

Für alle, die es noch nicht wissen: Die Krankenkasse muss auch (mindestens anteilig) für die Stromkosten für die von ihr genehmigten Hilsmittel aufkommen. Nähreres dazu und auch zu anderen Themen findet ihr auf der Webseite Pflege durch Angehörige

Der Hinweis hierauf kommt übrigens von Gerlinde - Vielen Dank!

Reha für verwaiste Familien

In der Nachsorgeklinik Tannheim wird eine Reha für verwaiste Familien angeboten. Die Klinik hat uns auf Nachfrage mitgeteilt, dass diese Reha auch Eltern von verstorbenen NCL-Kindern offensteht. Voraussetzung ist, dass der Tod des Kindes bereits mindestens ein halbes Jahr zurück liegt. Ausserdem wendet sich das Angebot immer an die GANZE Familie - eine Ausnahme sind erwachsene Geschwister, denen die Teilnahme freisteht. Wer sich für die Reha interessiert kann sich auf der Website der Klinik weiter informieren.

 
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