Mütterseminar in Düsseldorf

Wieder war ein Jahr vergangen und alle Mütter freuten sich schon auf Düsseldorf. Gegen ca. 14.00 Uhr trafen alle Mütter so nach und nach am Düsseldorfer HBF ein und wurden schon sehnsüchtig erwartet von Susanne und Sabine.

Nach einem kleinen Fußmarsch kamen wir dann in unserem Hotel Düsseldorf City Center an. Nachdem alle ihre Koffer und Taschen auf die Zimmer gebracht hatten, trafen wir uns in einem der Seminarräume, wo uns auch schon ein leckeres Stück Kuchen und ein Kaffee erwarteten. Wie jedes Jahr waren wir wieder sehr gut gelaunt und waren gespannt auf das, was uns noch alles erwartet. Als sich die erste Aufregung gelegt hatte, wurde die Anwesenheits­liste unterschrieben und einige organisatorische Dinge für die folgenden 2 Tage geklärt. Leider konnten wegen Krankheit drei Mütter nicht dabei sein.

Eine Mutter wurde wieder neu in unserer familiären Runde aufgenommen und fühlte sich gleich herzlich willkommen. Karin aus Düsseldorf ist seit ca. 15 Jahren im Verein, aber war jetzt das erste Mal bei einem Mütterwochenende dabei. Nachdem Marions Koffer nicht mit gelandet war, haben erst mal alle fleißig die wichtigsten Dinge zusammengesucht, um Marion über die Zeit hinwegzuhelfen, in der der Koffer noch unterwegs war. Aber am nächsten Tag war er dann Gott sei Dank eingetroffen.

 

Um die wertvolle Zeit nicht zu verschwenden, haben wir dann auch gleich mit dem ersten Programmpunkt an diesem Wochenende begonnen. Anita Hampe (Entspannungstrainerin/ Diplom Sozialarbeiterin) erwartete uns schon im anderen Seminarraum mit ihren sehr einladenen gemütlichen Matten zum Kurs „RUHE, ENTSPANNUNG, KRAFT“, theoretische und praktische Übungen wurden sehr dankend aufgenommen und durchgeführt. Einige nutzten auch gleich die praktischen Übungen, um sich wirklich zu entspannen, denn eins steht fest, dass wir ALLE mindestens genau diesen einen wichtigen Punkt, von dem, was uns Anita vermittelt hat, brauchen, und das ist KRAFT !!! Und denkt alle in Zukunft daran, auch mal euren Para Sympatikus (die Bremse) wieder zu finden, um dann neue Kraft für den Alltag zu bekommen.

Nachdem wir uns herzlich für den 3-stündigen Schnupperkurs bei Anita Hampe bedankt haben, wartete auch schon ein sehr reichhaltiges Büffet zum Abendessen im Hotel auf uns. An den Tischen wurde dann noch ausgiebig über den Kurs gesprochen und wir haben dann noch den Abend entspannt und in kleinen Gesprächsrunden ausklingen lassen.

In Verbindung auf die bevorstehende 25-Jahrfeier in Barsinghausen hatte Barbara gleich noch ein großes Anliegen an uns mit der Bitte, Sterne und Herzen zu beschriften mit den Namen unserer Kinder. Auf die Sterne schrieben wir die Namen unserer bereits verstorbenen Kinder und auf die Herzen die Namen der Kinder, die noch bei uns sind. Alle beteiligten sich daran und es gab auch einige Minuten, die mit Traurigkeit gefüllt waren, als die Sterne beschriftet wurden. Barbara bedankte sich mehrmals für die Hilfe. Barbara, das haben wir doch gerne gemacht.

Ja, und manchmal ist so ein Wochenende für manch einen auch noch etwas schöner als sonst, zum Beispiel, wenn man Geburtstag hat! Wir wussten nämlich, dass unsere Herta unfassbare, wie sie selber sagte, „25“ sehr erlebnissreiche Jahre jung wird und warteten Freitagabend ganz fiebrig auf den Mitternachtsgong. Die Freude war groß und alle umarmten sie nach Herzenslust und wünschten ihr alles erdenklich Gute. Dann wurde es aber höchste Zeit, dass alle in ihre Betten kamen, denn der nächste Tag war wieder mit sehr interessanten und hilfreichen Themen gefüllt.

 

Samstag, 17.05.2014

Ausgeruht und nach einem sehr guten Frühstück trafen wir uns wieder in unserem Seminarraum und starteten auch gleich durch.

 

Es standen drei Workshops zur Auswahl:

1. „burn-out“ Prävention

mit Anita Hampel (Einzeln- bzw. Kleingruppen)

2. Einbindung und Förderung der Geschwisterkinder im „NCL-Alltag“

(offene Diskussionsrunde mit Barbara Schriever und Marietta Schultze)

3. technische, physische und mentale Unterstützung des erkrankten Kindes/ Jugendlichen/ junge Erwachsene

mit Anne Schultheis

 

Da leider zwei Teilnehmerinnen fehlten, konnte Anita den Kurs nicht mit den restlichen Muttis durch­führen. Da wir aber drei Workshops zur Auswahl hatten, konnten wir die Zeit trotzdem gut nutzen und uns sehr wissenswerten Themen widmen. Ein Teil unserer Gruppe ging in den 2. Workshop und die anderen in den 3. Workshop.

Anne konnte uns viele sehr hilfreiche Tipps, Hinweise und Informationen vermitteln, die wir, jeder natürlich für sich individuell, im Alltag ein- und umsetzen können. In dieser sehr „privaten“ gemütlichen Runde haben wir auch noch vieles über ihre Judith erfahren können. Judith ist am 16.02.2013 mit 19 Jahren verstorben.

Sehr interessant fanden wir die ausführliche Beschreibung über das „ICH BUCH“. In diesem Buch kann man alles über sein Kind berichten, was es mag, was es nicht mag, Lieblingsmusik, Lieblingsessen und noch vieles, vieles mehr mit dem Hintergrund, die Teilnahme im Alltag zu verbessern und die positive Reaktion von anderen Mitmenschen oder Kindern, die dadurch mehr Kontakt zu unseren Kindern auf­nehmen und mit ihnen kommunizieren, positiv auf sie zugehen und sich dadurch auch mit unseren Kindern auf eine besondere Art und Weise verständigen können. Und natürlich werden auch unsere Kids sehr glücklich sein, wenn ihr Gegenüber es sieht und versteht.

Der selbstgestaltete Fühltisch, den Judith sehr lange Zeit hatte, war für sie ein sehr schöner Beschäftigungsbereich und natürlich auch für andere Kinder sehr interessant. Somit hatte Judith also wieder einen Punkt geschaffen, um Aufmerksamkeit und Einbeziehung in Gespräche auf sich zu lenken.

 

Es ging dann noch um einige Hilfsmittel, wie z.B. über den O-Pair und Rollfiets, Motomed und Viva/ Letto, „Aeroneb-Go“ ist ein sehr leises hochleistungsfähiges Inhaliergerät, das für das ein oder andere doch sehr geräusch­empfindliche Kind sehr zu empfehlen ist. Kostet 500,- also auch hier viel Durch­setzungs­vermögen bei den KK. Aber wir kämpfen ja nicht aus Lange­weile, sondern weil wir als Eltern wissen, was unseren Kindern gut tut und was ihnen hilft. Unter anderem gibt es da noch den Pflege­rolli „Cougar-Rolli“, den uns Anne auch sehr empfohlen hat und dass es sich lohnt, für dieses Modell, wie immer, zu kämpfen.

 

Ja und noch einige andere sehr interessante Sachen haben wir erfahren und haben am Anschluss noch den einen oder anderen Vorschlag im Gespräch vertiefen können. DANKE Anne. Und noch ein dickes DANKE an Anke, ich freute mich tierisch über den Tipp des Verlängerungsschlauches für PEGAnlagen im Falle einer z.B. unvorher­seh­baren Kürzung.

Aber auch der Tipp von Anke über ein Urinal­kondom war sehr hilfreich, da ja gerade die älteren Kids manchmal über mehrere Stunden den Urin aufhalten können. Dann kommt alles auf einmal und die Windel kann es nicht halten. Durch dies Urinal­kondom wird der Urin in einen Beutel geleitet und die Windel bleibt trocken.

 

Nach einer kurzen Pause haben wir uns aufgeteilt. Ein Teil von uns machte die sehr schöne Stadtrundfahrt und der andere Teil von uns bummelte zu Fuß durch die City. Die Metropole am Rhein, wie man Düsseldorf auch nennt, blickt auf eine 800-jährige bewegte Geschichte zurück. Der Dichter Heinrich Heine rühmte seine Geburtsstadt, sie sei „sehr schön“. Heute ist Düsseldorf international der drittgrößte Flughafen Deutschlands, Gastgeber für über 40 internationale Messen im Jahr ... alles in allem ist Düsseldorf eine gelungene Kombination aus rheinischem Frohsinn und kosmopolitischen Charme, kombiniert mit einer Fülle sehens- und erlebenswerter Attraktionen. Jeder bekam dadurch seinen eigenen Eindruck von Düsseldorf und zusammenfassend konnten wir sagen, dass es sich auf jeden Fall lohnt, mal nach Düsseldorf zu fahren und für ein paar Tage hier zu verweilen. Für alle stand der abendliche Zeitpunkt fest, an dem wir uns zum gemütlichen Ausklang des leider letzten Abends am Rhein treffen sollten. Es waren an diesem Wochenende sehr viele Menschen unterwegs, da zudem noch das Fußballspiel und das chinesische Feuerwerk am Abend stattgefunden haben und dadurch auch alle Plätze besetzt waren. Aber zum Glück hatten Sabine und Sandra reserviert und wir haben alle ein Plätzchen an der „längsten Theke der Welt“ gefunden. Bei sehr schönem Wetter und einem reichhaltigem Abendessen fanden noch einzelne Gesprächsrunden statt. Herta wurde auch noch ein- bis zweimal von ALLEN Anwesenden mit einem Geburtstagsständchen beglückt und fand, dass dieser Geburtstag ein besonderer Geburtstag war. Zum krönenden Abschluss des wunderschönen Abends begann um 23 Uhr das chinesische Feuerwerk. War das schön!!!

 

Sonntag, 18.05.2014

Nach einer hoffentlich für alle entspannten Nacht trafen wir uns wieder zum Frühstück und danach ging es auch gleich weiter. Wir trafen uns wieder in unserem Seminarraum, um dann noch mal offene Fragen zu den Vortagen zu klären, und daraufhin ergab sich auch noch eine kleine Diskussionsrunde. Barbara verteilte wieder Visitenkarten über NCL mit der Bitte, sie zu verteilen, um auf diese Krankheit aufmerksam zu machen, da es ja immer noch von wichtiger Bedeutung ist, dass noch mehr Menschen, Ärzte ect. über NCL erfahren müssen.

 

Wir bedankten uns bei Sabine und Susanne für das super organisierte und nette Wochenende in Düsseldorf und für das Highlight des Feuerwerks am Vorabend. In dieser gemütlichen Runde wurde dann auch gleich noch besprochen, wo denn das nächste Mütterwochenende stattfinden sollte.

Nach einigen Vorschlägen wurde entschieden, dass wir uns das nächste Jahr in Bremen treffen werden. Einen Programmvorschlag gab es auch schon mal vorab: z.B. ein Kinästetik-Kurs.

 

Die Zeit verging wie im Fluge und es stand dann auch schon der vorletzte Vortrag an. Melanie van Dijk vom Kinderhospiz „Regenbogenland“ aus Düsseldorf konnte leider nicht kommen. Also bemühten sich Sabine und Susanne noch eifrig um einen Ersatz. Sie fragten Susanne Kraft, sie gründete mit ihrem Partner Detlef Bongartz 2004 die Einrichtung „Merlinos-Lehre und Begleitung der kindlichen Seele“ und begleiten mit ihrem Team Geschwisterkinder, deren Bruder oder Schwester an einer sehr schweren Krankheit leidet, die manchmal oder auch meistens sterben werden. Auch den Eltern der Kinder wird in dieser Zeit durch ihre Unterstützung sehr geholfen.

 

Aber der Schwerpunkt liegt auf den Kindern, denn sie brauchen Menschen, die ihre Sprache verstehen, die sie achtsam durch die kindliche Trauer begleiten, die einen Zugang zur „magischen Welt“ der Kinder haben und die ihre Bilder, ihre Spiele, ihre Phantasien erfühlen und wertschätzen. Auch die jugendlichen Geschwister­kinder dürfen nicht vergessen werden. Denn auch sie sind immer noch „Kinder“, die ihre Eltern brauchen. Der Vortrag war sehr interessant und traf bei einigen mitten ins Herz. Ein Thema war auch, wie wir die Geschwister­kinder mit in den Alltag einbeziehen können und dass der Umgang mit dem erkrankten Kind nicht im Vordergrund stehen sollte, sondern dass immer ein WIR zu sehen ist im Alltag.

 

Frau Kraft vermittelte uns einen sehr guten Eindruck über die Trauerbegleitung von Geschwister­kindern und sagte dann noch, dass es immer wichtig ist, dass die Geschwister­kinder auch immer die Möglichkeit haben müssen, ihren eigenen Weg gehen zu können. Wir tauschten dann noch unsere Erfahrungen aus, positive wie negative. Jeder von uns hat wieder ein Stück mehr Erfahrung mitgenommen. Die eine Stunde war viel zu kurz, aber vielleicht können wir Frau Kraft ja auch noch einmal einladen, um mit ihr dieses doch sehr interessante Thema zu vertiefen.

 

Am Ende dieses Vormittags hörten wir dann noch einen Vortrag von der Oberärztin Frau Dr. Janßen vom Kinderpalliativteam Sternenboot Uni Düsseldorf über die häusliche Betreuung von Kindern und Jugendlichen. Wir bekamen auch hier einen sehr interessanten Eindruck über die Arbeit eines Palliativteams. Einige von uns hatten oder haben schon Erfahrungen gesammelt mit einem Palliativteam. Trotzdem war es für diese Mütter wieder eine Auffrischung und für die anderen gab es viel Input über dieses doch sehr hilfreiche Team.

Zusammen mit den Eltern und ggf. dem behandelnden Kinderarzt wird besprochen:

1. Was tun wir in einer Krisensituation?

2. Wie ist der Krankheitsverlauf ohne lebenserhaltende Maßnahmen?

3. Welcher Weg ist im besten Interesse unserer Kinder?

 

Sie begleiten das erkrankte Kind und auch deren Eltern durch die Finalphase oder auch in Krisen­situationen. Mit einem Palliativteam ist es möglich, nicht ins Krankenhaus zu müssen und das Kind zu Hause auf dem letzten Weg oder in Krisensituationen zu begleiten. Sie haben die notwendigen Medikamente und können dadurch dem Kind die Schmerzen nehmen bzw. lindern. Sollte der Notarzt angerufen werden müssen, dann kann er, da er verpflichtet ist Leben zu retten, auch wenn wir das in diesem Moment nicht wollen, das Kind mit ins Krankenhaus nehmen, und dort wird es vielleicht medizinische Maßnahmen erhalten, die es wieder länger am Leben erhalten könnten als wir, das Kind oder der Jugendliche sich selber gewünscht hätten.

Natürlich wird auch ein Palliativteam sich in mancher Situation für den Weg ins Krankenhaus ent­scheiden, wenn es wirklich sinnvoll ist und es immer noch eine Lebensqualität für das Kind besteht. Aber sie arbeiten mit den Eltern, Kinderärzten und Pflegediensten zusammen und treffen die Ent­scheidung nie alleine. Wir haben uns noch sehr intensiv nach diesem Vortrag untereinander ausge­tauscht und werden uns alle wahrscheinlich mit diesem Thema auch zu Hause weiter beschäftigen müssen. Dann müssen wir uns um ein vor Ort liegendes Palliativteam rechtzeitig kümmern, damit wir die für uns und unsere Kinder bestmögliche Absicherung haben.

 

Nun war es auch schon wieder Mittag und wir mussten von eben auf jetzt umdenken und uns leider auf die Abreise vorbereiten. Wir holten alle in Windeseile unsere Koffer aus den Zimmern und trafen uns noch mal zu einer kleinen Stärkung im Seminarraum. Ja, und dann war es soweit. Wir gingen geschlossen zum Bahnhof, verabschiedeten uns mit sehr festen Umarmungen und dann gingen die einzelnen Gruppen zu den Bahnsteigen, um die Heimreise anzutreten.

 

Wieder einmal war es ein sehr gelungenes an Erfahrung und Informationen reiches Wochenende in einer sehr schönen Stadt. Wir alle freuen uns schon sehr auf das nächste Jahr!

 

Wir bedanken uns bei der Techniker Krankenkasse und unserem Verein, ohne die dieses Wochenende nicht möglich gewesen wäre, und noch mal ein ganz dickes Dankeschön an Susanne Hack und Sabine Pilgram aus Düsseldorf – DANKE MÄDELS!!!!

 

Glück bedeutet nicht, alles zu bekommen was man will,

sondern die Menschen zu haben, die man braucht.

Die deine Fehler verzeihen, deine Tränen verstehen, ihr Lächeln mit dir teilen

und dir, wenn du sie brauchst zur Seite stehen.

 

Text: Janet Langer

Bilder: Sandra Petry und Anke Tielker

 

Dank freundlicher Unterstützung durch die TK